La comunidad Valenciana celebra la II Reunión de la Alianza en Investigación Traslacional en enfermedades raras

El miércoles 28 de febrero el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Alicante (Avenida Pintor Baeza, 12), acogerá la II Reunión de la Alianza en Investigación Traslacional en enfermedades raras en la que participara FEDER con el objetivo de abordar la situación en el ámbito sanitario de las personas afectadas por patologías[…]

Se aprueba el Plan Regional Integral de ER de Murcia en el marco del Día Mundial

Fuente: Redacción Médica | El Consejo de Gobierno ha aprobado el primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de Murcia, que incluye un conjunto de medidas para avanzar en la atención de las personas con estas dolencias y mejorar el conocimiento, la coordinación y la investigación de estas patologías, con el objetivo de mejorar la atención[…]

Se constituye el Consejo Asesor de los Pacientes, representados por la POP

Fuente: POP | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) dará voz a los pacientes en el Consejo Asesor de Sanidad que se constituye hoy presidido en este primer encuentro por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat. Así lo recoge el Boletín Oficial del Estado, en el que figura Tomás[…]

Celebramos el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

Con motivo de la celebración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, la Federación Española De Enfermedades Raras, quiere mostrar su solidaridad y compromiso tanto con los afectados y sus familias como con las distintas entidades que trabajan para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. El objetivo[…]