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¡Último pase de prensa para 'Ganar al viento' en Madrid!

El viernes 29 de enero se llevará a cabo en Madrid el último pase de prensa de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a[…]

Publicada el 24 enero, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

ATUERU convoca a Jornada Recreativa

La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) convoca a asociaciones, grupos de apoyo y público en general que guste participar en la organización de la “Jornada Recreativa” a realizarse en conjunto con la Secretaría[…]

Publicada el 24 enero, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"
Diretora da AFAG participa em Reportagem da EPTV Campinas.

Diretora da AFAG participa em Reportagem da EPTV Campinas.

Quantas vezes vamos precisar denunciar tamanho descaso do Governo com centenas de brasileiros com doenças raras? Quando renascerá a esperança de se fazer justiça? Enquanto dezenas de desculpas e respostas[…]

Publicada el 24 enero, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos reunimos por primera vez con el nuevo Consejero de Sanidad de Madrid

Nos hemos reunido por primera vez con Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, para presentar las líneas de acción de la organización y dar[…]

Publicada el 24 enero, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Taller Escuela Madrileña de Salud y FEDER

  CUIDADOR EXPERTO:Saber ser más participativo y estar comprometido como un miembro más del equipo. Acción: Sesión sobre participación y toma de decisionesObjetivo: Conseguir crear un espacio donde los[…]

Publicada el 24 enero, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Sanidad se compromete a integrar a los pacientes en el futuro de los tratamientos en ER

  Desde FEDER, representaremos a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de[…]

Publicada el 24 enero, 2018 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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