Nesta terça-feira (6) a consultora científica da AFAG, Geisa Luz, se reuniu com o grupo de mulheres da Associação Maringaense de Apoio ao Reumático (AMAR). O encontro foi em forma de roda de conversa e discutiu sobre doenças raras, direitos das pessoas com doenças graves e fez parte da série de comemorações alusivas ao Dia[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado la Convocatoria de Ayudas destinada a dotar de los recursos necesarios a menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar (EPF O SD) que requieren de productos de apoyo, ayudas técnicas y materiales, que quedan fuera del sistema[…]
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, nuestra Federación y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza su 11ª edición de la Jormada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará este 28 de febrero, nuestro Coordinador de Zona en Cantabria, Honorato Gutiérrez estuvo presente en una entrevista realizada por el programa de televisión “Cantabria por las mañanas”. Junto a él estuvo también María Santamaría, madre de una niña de 5 años con[…]
Todo mundo ama viajar, não é!? É uma delícia mesmo, ainda mais de férias com a família! Pensando nisto, organizamos algumas dicas para que você que tem Fibrose Cística consiga lidar com o planejamento da viagem, levando em consideração sua saúde! 1) Planejando a viagem e as embalagens! Invista em um seguro de viagem! Você pode[…]
El 8 de febrero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Enfermedades Neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro y Mutación del gen TBR1- Epilepsias fotosensibles. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica[…]
