El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Bioinformatics Barcelona (BiB) y la Fundación Kaertor organizan una reunión conjunta de trabajo que pretende impulsar la efectividad de proyectos de investigación en enfermedades raras mediante el uso de tecnologías bioinformáticas, big data, diseño de fármacos, etc. Desde FEDER nos sumamos a esta[…]
“A reinar, fortuna, vamos; no me despiertes, si duermo, y si es verdad, no me duermas.”― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño Prólogo Esta historia es totalmente cierta. En ella se explica como en la adolescencia se sufren las consecuencias psíquicas más que físicas de una persona con una enfermedad rara, en este caso yo[…]
Hemos firmado junto al IBEC, el Instituto de Bioingeniería de Cataluña, un acuerdo de colaboración para conectar el trabajo del centro con las asociaciones de pacientes y dar impulso a proyectos de investigación en enfermedades raras. El IBEC es un centro dedicado a la investigación interdisciplinar internacional con la que, mediante la creación[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de la lucha contra el Cáncer, la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) organiza el VII Foro Contra el Cáncer. Por un enfoque integral, bajo el lema “Los problemas no visibles de los pacientes de cáncer y sus familias”. Desde FEDER, participamos en este[…]
Los presidentes del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito esta mañana un convenio de colaboración que renueva su compromiso para mejorar y facilitar el conocimiento de los farmacéuticos y de los ciudadanos sobre las enfermedades raras y los[…]
El 2 de febrero se estrena en Madrid la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes y alegrías, pero también su día a día con la[…]
