Un año más, el día 28 de Febrero celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como ya va siendo tradicional en nuestra sede de Cataluña, uno de los actos de celebración de este día será nuestra Cena Benéfica, que este año tendrá lugar en el Hotel Catalonia Centro (C/ Balmes 142-146/[…]
Fuente: EURORDIS | EURORDIS ha presentado el vídeo de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En él se presenta pacientes y familiares, investigadores y doctores que muestran sus rarezas. El video muestra la amplia gama de personas involucradas en la causa y, junto con su apoyo, pueden ser una[…]
Fuente: Plataforma Tercer Sector Extremadura | Mérida acoge la Jornada Interna sobre la futura Ley del Tercer Sector de Acción Social de Extremadura, organizada por la Plataforma del Tercer Sector de Extremadura en colaboración con la Plataforma del Tercer Sector estatal, y de todas sus Organizaciones miembros (La Asociación Extremeña de Fundaciones (AFEX), Cáritas Regional[…]
El 22 de febrero se celebra una Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras organizada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) en colaboración con la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE). La cita, pretende dar visibilidad a las enfermedades raras, así como, presentar propuestas[…]
Fuente: CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza una nueva edición del Programa Respiro Familiar 2018, en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de solicitud[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que deseen optar a la organización de la I Carrera por la Esperanza que se celebrará con motivo del Día Mundial en Sevilla en torno al mes de abril de 2018. Las empresas deben trasladar demostrada experiencia en la organización de[…]
