El portal web de Eroski Consumer, a través de un artículo de Esther Camuñas, ha elegido nuestra Federación y nuestra causa entre 6 iniciativas a las que apoyar este año. Y lo hace además con un objetivo muy claro, que es nuestra prioridad en la actualidad: investigar en enfermedades raras. Desde el[…]
El viernes 29 de enero se llevará a cabo en Madrid el último pase de prensa de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes y[…]
La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) convoca a asociaciones, grupos de apoyo y público en general que guste participar en la organización de la “Jornada Recreativa” a realizarse en conjunto con la Secretaría de Educación Física, Deporte y Recreación de la IMM, en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras el próximo domingo 28/2/2018 en la bajada de[…]
Quantas vezes vamos precisar denunciar tamanho descaso do Governo com centenas de brasileiros com doenças raras? Quando renascerá a esperança de se fazer justiça? Enquanto dezenas de desculpas e respostas evasivas são proferidas, vidas são interrompidas e famílias desestruturadas. Confira a reportagem da EPTV. O post Diretora da AFAG participa em Reportagem[…]
Nos hemos reunido por primera vez con Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, para presentar las líneas de acción de la organización y dar continuidad al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes 2016-2020. Este plan, puesto en marcha hace ya dos[…]
CUIDADOR EXPERTO:Saber ser más participativo y estar comprometido como un miembro más del equipo. Acción: Sesión sobre participación y toma de decisionesObjetivo: Conseguir crear un espacio donde los cuidadores de personas con enfermedades poco frecuentes encuentren una estructura de conocimiento sobre el medio sociosanitario en el que se mueven y aborden un rol[…]
