Desde FEDER, representaremos a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad aprobado en el Consejo Interterritorial del pasado junio. Así lo trasladó Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, en el marco del IV[…]
La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) realizará, este 29 de enero, el 1er workshop de PacientesSemergen y Accesibilidad Aumentada dirigido a instituciones sanitarias, organizaciones de pacientes y representantes de personas con discapacidad. SEMERGEN tiene como objeto fundamental la promoción de la Medicina General y de Familia a través del[…]
El 25 de enero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: retinoblastoma y aminocidopatías. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una[…]
Un total de 34.843 niños y niñas de toda España han participado, durante los últimos cinco años, en el proyecto ‘Las ER van al cole con Federito’ que FEDER impulsa junto al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Johnson&Johson y Janssen. Basado en el cuento infantil ‘La historia de Federito, el trébol de[…]
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza y nuestra Federación celebran el 23 de enero en Zaragoza un encuentro dirigido a los profesionales farmacéuticos de la región para informar sobre estas patologías, informar a los pacientes e incentivar su implicación en abordaje de las mismas. Este encuentro materializa por primera vez[…]
Hemos conseguido participar dentro del grupo de seguimiento del Plan de Atención 2017-2020 a menores de 6 años en situación de dependencia o riesgo de padecerla de Andalucía e integrar en él nuestras propuestas de inclusión educativa para los niños y niñas que conviven con enfermedades raras. La noticia nace tras la[…]
