Natalie tem fibrose cística (FC) e vem treinando há um ano para correr sua primeira maratona para o Cystic Fibrosis Trust. No terceiro post do seu blog ela contou sobre o último capítulo da sua trajetória até a maratona, desde os pesadelos antes da prova até cruzar a linha de chegada. “Escrevo esse post às[…]
A Cystic Fibrosis Foundation (Fundação Americana de Fibrose Cística) facilita o desenvolvimento de novas drogas promissoras para o tratamento da Fibrose Cística, e o Drug Development Pipeline (Canal de Desenvolvimento de Drogas) permite rastrear e acompanhar o progresso do desenvolvimento dessas novas potenciais terapias! Cerca de cinquenta anos atrás não havia tratamentos efetivos para fibrose[…]
El 23 de enero participamos en la Jornada Interna que organiza la Plataforma del Tercer Sector en Extremadura sobre la futura Ley del Tercer Sector de Acción Sociale n la comunidad. Lo haremos a través de Modesto Díez, Vocal de nuestra Junta Directiva. A través de esta cita, que tendrá lugar en Mérida,[…]
Fuente: Infobierzo | El despliegue del nuevo modelo para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en la edad pediátrica en Castilla y León es cuestión de “días”. La Consejería de Sanidad da ya los últimos pasos para asistir a la implantación de la nueva prestación con sede física en la unidad[…]
Una cosa segura en nuestra vida es que visitaremos al médico más de lo que nos gustaría. Conocemos al médico, a la enfermera, a la secretaria y todos conocen nuestro nombre y hasta a el de parte de nuestra familia. Y aunque en el mejor de los casos desarrollamos una relación cercana y de cariño[…]
Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’ tras el éxito de ventas en su primer lanzamiento; una iniciativa que, al igual que en la anterior ocasión, destinará sus beneficios al trabajo que desarrollamos desde FEDER. Junto a más de 100 autores procedentes de los NIH,[…]
