Nem todos os professores e colegas de crianças que têm Fibrose Cística entendem o que é a doença. Sabendo disso, desenvolvemos o gibi “Super Fibra em: Uma História de Fibra”! Ele é um material informativo que auxilia no processo de entendimento sobre a Fibrose Cística tanto para as crianças que têm quanto para as que[…]
Anna Ripoll, Vocal de FEDER, y Caterina Aragón, Técnico de nuestra organización en Cataluña, se reunen el día 30 de enero con el Sr. Joan Pons Pous / Secretaria Tècnica – Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí (UMM) Corporació Sanitària Parc Taulí. A través de esta reunión se busca trabajar conjuntamente en la confección[…]
El lunes 29 de enero se llevará a cabo en Valencia la premiere de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes y alegrías, pero también[…]
Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta enfer medad neurológica y poco frecuente. Este síndrome se caracteriza por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que se producen[…]
Últimos días para inscribirse en la 2ª edición de la escuela de verano EURORDIS Edición Española, coincidiendo con la 11ª edición de la Edición Internacional en Inglés, tendrá lugar del 11 al 15 de junio 2018, el plazo de inscripción termina el lunes 22 de enero. EURORDIS Summer School edición española aborda los siguientes[…]
Fuente: Ameco Press | El 4 de febrero se estrena en Nave 73 (Madrid) a las 13:00 h ’Mujeres que Aman’, una obra teatral escrita y dirigida por Nacho Hevia. Se trata de una producción de la Fundación Inquietarte que cuenta con la colaboración de nuestra Federación y se enmarca dentro del programa “Inspira2” y[…]
