El 18 de enero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará la Diabetes Monogénica y el Raquitismo Hereditario. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a[…]
Fuente: Elisa Alvarez, La Voz de Galicia | Se define una enfermedad rara como aquella que afecta a menos de cinco personas por cada diez mil. Y pese a que son muy diferentes, casi todas comparten algunas características: suelen ser patologías genéticas que se inician en la edad pediátrica; son crónicas y progresivas; y muchas[…]
Fuente: Medicina TV, Europa Press | El Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG-CRG) colaborará en el proyecto europeo de investigación a gran escala Solve-RD, que combinará y analizará datos genéticos de pacientes con enfermedades raras generados en el continente para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, y que ha logrado una subvención de 15 millones[…]
El 17 de enero se conmemora el Día de la Enfermedad de Perthes y desde FEDER queremos sumarnos a esta jornada que pretende concienciar sobre esta patología, que afecta a la cabeza del fémur y que aparece durante la infancia. La Enfermedad de Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del[…]
Para hacer llegar nuestro mensaje y reivindicación a la sociedad, necesitamos que ésta conozca lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente así como la importancia de la investigación en estas patologías. Por ello, y con el objetivo de hacer visible nuestra realidad, nos gustaría poder contar con vuestras experiencias sobre[…]
Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 300 personas en todo el mundo. El Día de las[…]
