Calidad de Vida: La edad importa, los obstáculos dependen de tu década.

Les compartimos la traducción del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation. El estudio, que fue publicado en la revista Connectives Issues, pone en evidencia que los problemas que afectan nuestro bienestar van cambiando con la edad. También explora las estrategias que usan los[…]

¡Exprésate y participa en el premio fotográfico de EURORDIS!

El premio fotográfico de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS Photo Award), es una oportunidad para expresar visualmente la realidad de vivir con una enfermedad rara a diario y compartir su historia de enfermedad rara. ¿Quieres participar? ¡Envía tu foto antes del 31 de enero! El fotoperiodista de National Geographic, Marcus Bleasdale, de[…]

PSOE pide ampliar las enfermedades de menores con derecho a prestación

Fuente: Redacción Médica | La portavoz de Empleo del Grupo Socialista en el Congreso, Rocío de Frutos, ha registrado una proposición no de Ley para actualizar el listado de enfermedades del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica[…]

¡Nuevo grupo de ayuda mutua en Barcelona! ¿Te apuntas?

¿Quieres compartir con un grupo de iguales tus sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común? La formación de estos grupos tiene grandes beneficios a nivel psicológico ya que os podréis sentir comprendidos por el resto de los integrantes de un grupo. “Puedo compartir con el grupo lo que siento sin miedo”“No solo[…]