Logramos integrar nuestras propuestas en la Estrategia de ER

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha confirmado la incorporación de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN impulsada por los pacientes dentro la hoja de ruta de la política sociosanitaria en enfermedades raras: la Estrategia Nacional. Así se extrae de la reunión mantenida entre Javier Castrodeza, Secretario General de[…]

¿Cuál es la diferencia entre jóvenes con y sin enfermedades poco frecuentes?

Este jueves 11 de enero a las 11:30 presentamos en el IES Carmen Conde de Las Rozas (Madrid) el cortometraje ‘The Weirdos’, una iniciativa que se enmarca dentro del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ que impulsamos junto a Sanofi Genzyme. El objetivo del mismo es impulsar la inclusión de los jóvenes que conviven con[…]

¡Conoce nuestra nueva sección web!

Este es el lema del OBSER, nuestro Observatorio Sobre Enfermedades Raras. Se trata un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas.  Para ello: elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con[…]