Inauguramos la jornada sobre ER en el Hospital La Paz
El 20 de diciembre se celebra en el Hospital Universitario La Paz la Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras, que reunirá a miembros de asociaciones de pacientes[…]
Nos unimos a la U. de Deusto para impulsar la formación
A través de nuestra línea de formación a profesionales, nos hemos unido en convenio con la Universidad de Deusto que actualmente está desarrollando el Diploma Experto en Enfermedades[…]
Ampliamos nuestra colaboración con la Asociación Amica
Junto a la Asociación Amica hemos ampliado esta semana el convenio de colaboración que nos une desde 2012 para avanzar juntos en la defensa de los derechos de las personas[…]
¿Cómo es la situación del alumnado con ER en la escuela?
El equipo INKLUNI de la Universidad de País Vasco, con el apoyo de nuestra Federación, presenta el lunes 18 de diciembre el estudio ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y[…]
EURODIS exige un cambio en el acceso a tratamiento
Fuente: EURORDIS | EURORDIS y sus más de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posición exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno[…]
Homem percorre 650km de bicicleta e ultrapassa as fronteiras do Brasil para divulgar a Fibrose Cística
Um homem: Luiz Eduardo Turino Mattos Uma missão: viajar até o Uruguai, em uma bicicleta, para divulgar da Fibrose Cística Luiz Eduardo Turino Mattos, ou Canela Fina, para os mais[…]
