Arranca 2018, un año en el que continuaremos trabajando por situar las enfermedades poco frecuentes y los casos sin diagnóstico como un desafío social y sanitario en la agenda pública. Para ello, echamos la vista atrás y hacemos balance de todo lo que hemos conseguido durante el año anterior, haciendo un repaso por los[…]
El primer jueves del año tendrá lugar una nueva edición del programa radiofónico «Enfermedades raras» de GestionaRadio, que presenta Antonio G. Armas. En esta ocasión el espacio abordarán aspectos genéticos de la mano del patrocinador del programa Nim Genetics y la película ‘Luces’, cuya protagonista convive con Arnold Chiari y que, además, es una película candidata[…]
Fuente: Canal Salut | El 16 de enero participamos en la primera reunión convocada por el Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña para elaborar conjuntamente su Plan de Participación a través de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. La voluntad de trabajar en la participación del Consejo en los diferentes del[…]
Os recordamos que en este mes de enero comienzan los Grupos de Ayuda Mutua en nuestra Delegación de la Comunidad Valenciana. Estos grupos son espacios donde compartir con otras personas familiares, cuidadoras o afectadas por una patología poco frecuente. Recordamos que para facilitar la asistencia a los grupos, se ofrecen actividades de respiro familiar, donde[…]
Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de su Fundación, participó en el programa televisivo Pasapalabra del 2 de enero, con el propósito de hablar sobre las enfermedades poco frecuentes para visibilizarlas y destacar la importancia de fomentar su investigación. “Queremos dar las gracias a todo el equipo de Pasapalabra y a Christian Gálvez[…]
En FEDER queremos situar a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública. Para ello, instamos a impulsar medidas que den respuesta a las personas con ER; medidas que recogemos en nuestro decálogo de prioridades. Descarga nuestro Décalogo de prioridades aquí. Estas propuestas prioritarias deben contemplar e implicar al paciente en[…]
