Ocio adaptado para menores con ER gracias al proyecto AcogER

Un entorno nuevo, animales por descubrir, actividades de multiaventura y cuentacuentos fueron los ingredientes principales de la jornada de ocio inclusivo que FEDER celebró en la Granja Escuela La Vaca en Bicicleta con niños y niñas que, además de convivir con una enfermedad poco frecuente, lo hacen en un centro de protección a la infancia[…]

Agradecimiento a las asociaciones por apoyar la investigación

Fuente e información: Madrid.org   El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha destacado el esfuerzo realizado por el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Paz (IdiPAZ) con la colaboración de diversas asociaciones de pacientes en el campo de la investigación de las enfermedades raras. Esta colaboración ha permitido al[…]

Grupo percorre quase 10km em região de mangue e “veste a camisa” da Fibrose Cística

Grupo percorre quase 10km em região de mangue e “veste a camisa” da Fibrose Cística

Em Camaçari, cidade da região metropolitana de Salvador-BA, cerca de 50 pessoas participam de trilha ecológica e promovem a conscientização sobre a FC Em Barra do Jacuípe, que fica na cidade de Camaçari-BA, um grupo de 50 pessoas tem uma tradição: a cada dois meses, eles partem natureza adentro, em  percursos de aproximadamente 10km marcado[…]

Importancia de la psicología en atención primaria

Desde el Servicio de Atención Psicológica de nuestra Federación queremos destacar la importancia que tiene la intervención psicológica en la atención primaria en la población en general y en las enfermedades raras o poco frecuentes en particular. Para ello, hemos elaborado un informe concreto que está disponible online. En él, haremos un repaso de[…]