Foram apresentados resultados positivos de um estudo de ivacaftor (Kalydeco®) em crianças de 1 a 2 anos de idade. A Vertex Pharmaceuticals Inc. relatou através de comunicado oficial que o medicamento ivacaftor foi, em geral, bem tolerado em crianças com idade entre 1 e 2 anos, e que não houve novas preocupações de segurança em[…]
Organizada pela Federação Paranaense de Tênis (FPT), 9ª edição da Copa Amigos de Tênis reverteu o valor das inscrições para ajudar instituições Na quarta-feira, 13/12, membros da Federação Paranaense de Tênis (FPT), Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística e Hospital Pequeno Príncipe estiveram reunidos na sede do Hospital, que fica[…]
Publicamos hoy el informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento.[…]
El 20 de diciembre participaremos en la Reunión Ordinaria del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, que se celebrará en Mérida. Como nuestra Federación es miembro de este Consejo, estaremos presentes en la reunión y participaremos activamente en ella a través de nuestro Delegado en Extremadura, Modesto Díez. El encuentro[…]
Fuente: EcoDiario / Europa Press | Expertos reunidos en la I jornada formativa ‘España ante las enfermedades raras: actualidad y grandes retos de futuro’ han instado al Ministerio de Sanidad a aprobar el Plan Nacional de Medicina Genómica para mejorar el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, recordando que la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat,[…]
Nuria María Garrido Cuenca, Profesora Titular de Derecho Adminsitrativo de la Universidad de Castilla La Mancha y Patrona de la Fundación Española de Mastocitosis, ha publicado el estudio: ‘Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) de Enfermedades Raras: un hito en la historia de la coordinación transfronteriza en materia de salud. Los retos logísticos, de[…]
