Nos unimos a la U. de Deusto para impulsar la formación

  A través de nuestra línea de formación a profesionales, nos hemos unido en convenio con la Universidad de Deusto que actualmente está desarrollando el Diploma Experto en Enfermedades Poco Frecuentes, un curso online que busca abordar estas patologías desde múltiples enfoques: legales, médicos, psicológicos, educativos y sociales. La firma se materializó el[…]

Ampliamos nuestra colaboración con la Asociación Amica

Junto a la Asociación Amica hemos ampliado esta semana el convenio de colaboración que nos une desde 2012 para avanzar juntos en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y discapacidad. La firma se materializó entre Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y Mercedes del Hoyo Vielva, Presidenta[…]

¿Cómo es la situación del alumnado con ER en la escuela?

El equipo INKLUNI de la Universidad de País Vasco, con el apoyo de nuestra Federación, presenta el lunes 18 de diciembre el estudio ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’, tras presentarlo hace unos días en País Vasco. Los resultados dan continuidad al trabajo de investigación ‘La innovación escolar desde la perspectiva[…]

EURODIS exige un cambio en el acceso a tratamiento

Fuente: EURORDIS | EURORDIS y sus más de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posición exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno y rápido a las terapias de enfermedades raras en Europa. El documento ‘Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind’ es una contribución[…]