Um homem: Luiz Eduardo Turino Mattos Uma missão: viajar até o Uruguai, em uma bicicleta, para divulgar da Fibrose Cística Luiz Eduardo Turino Mattos, ou Canela Fina, para os mais chegados, é um homem de fibra. Ele tem 59 anos, e há 15, decidiu encarar as pistas: caminhada, corrida e até maratonas fazem parte da[…]
Hemos logrado el compromiso de la Consejería de Salud de Andalucía para dar continuidad al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a través del Grupo de Apoyo que ha impulsado este mismo año, cinco años después del marco de vigencia de esta estrategia autonómica. Enfocado en el periodo 2008-2012, el PAPER[…]
Fuente: Pavel Ramírez en Redacción Médica | La Comisión Europea ha anunciado este miércoles el presupuesto para el Programa de Trabajo dentro del Programa de Salud (2014-2020) de cara al próximo año, en el que la mayor parte de la partida irá destinada a la promoción, prevención e información sanitaria en las denominadas enfermedades[…]
O auditório do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) sediou nesta segunda-feira (11/12) audiência pública com a participação de representantes do Poder Público, da iniciativa privada, dos pacientes, da Academia e do sistema de Justiça para debater a judicialização da saúde. A pluralidade de visões conflitantes apresentadas na reunião refletiu a crescente tensão entre a busca pelo[…]
Salmo Raskin é Médico Pediatra, Geneticista, pesquisador e professor; em sua carreira, já atendeu mais de 30 mil pacientes e é pioneiro em estudos sobre a Fibrose Cística no país “Salmo Raskin se interessou por genética há quatro décadas, quando o conhecimento sobre o assunto era escasso. Ainda adolescente, perguntava ao pai o motivo pelo[…]
El 13 de diciembre se celebra en Madrid una nueva jornada de Desayunos Socio-Sanitarios de Europa Press. Nuestra Delegada en la Comunidad de Madrid, María Elena Escalante, acudirá a este acto para representar a nuestra entidad y hablar sobre la situación de las enfermedades raras en España y los retos para el futuro. Al[…]
