El 12 de diciembre tuvo lugar en Madrid el encuentro de entidades beneficiarias de la Convocatoria de Acción Social. Abraham de las Peñas, miembro de nuestra Junta Directiva, estuvo presente en este acto como representante de la Federación y de la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP), entidad de la que es Presidente y[…]
Fuente: EURORDIS | La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 (ECRD) tendrá lugar en Viena del 10 al 12 de mayo. El tema de 2018 es ‘Las Enfermedades Raras 360°: estrategias de colaboración para que nadie quede excluido’ y busca fortalecer el papel que juega la conferencia para reunir y facilitar[…]
El jueves, 14 de diciembre, el programa de radio » Enfermedades raras» de GestionaRadio ofrece una nueva edición de 13:00 a 14:oo horas. En esta ocasión, en el programa se tratará sobre si deben o no ser las variedades vegetales de propiedad pública y sobre el Síndrome de San Filippo. ¡No te lo[…]
El 13 de diciembre se celebra la 6ª Edición de la Carrera Solidaria con la Maratón de TV3. Desde sus inicios, este evento tiene un carácter benéfico con las enfermedades poco frecuentes y este año está centrado en las Enfermedades Infecciosas. Jordi Cruz, Delegado de nuestra Federación en esta Comunidad Autónoma, acudirá a la carrera[…]
¡Abrimos el plazo de inscripción! Se celebrará el 11 de marzo de 2018 en la Casa de Campo de Madrid en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el 28 de febrero. Esta cita, que viene celebrándose desde 2010, se ha convertido en un emblema para todo el movimiento asociativo de[…]
Fuente e información: Ayuntamiento de Molina de Segura El Ayuntamiento de Molina de Segura firmó un convenio con nosotros el 5 de diciembre que tiene el propósito de apoyar a pacientes y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. El objeto de este escrito es la concesión de una subvención municipal por importe de 5.000[…]
