La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) celebrará en Madrid el 18 de diciembre la I Jornada Formativa para periodistas sobre enfermedades raras. “España ante las enfermedades raras: Actualidad y grandes retos del futuro” es el nombre de este encuentro, que contará con la participación de cinco expertos y que[…]
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | Se ha constituido la Comisión de Seguimiento paritaria prevista en el acuerdo marco de colaboración entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Este momento clave para la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS) ha tenido[…]
El 20 de diciembre organizaremos en Valencia el I Encuentro de psicólogas y psicólogos que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras en la Comunidad Valenciana. Este evento es muy importante para nosotros porque es la primera vez que pscólogos expertos en estas patologías se reunirán para compartir sus experiencias y poner en común[…]
Nuestra Delegación en Cataluña acoge uno de los próximos talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca a la relajación, tendrá lugar el miércoles 20 de diciembre en la Casa del Mar (Barcelona) entre las 17 y las 18:30 horas. Las personas nos vemos sometidos a grandes fuentes[…]
Sabemos que o tratamento da fibrose cística (FC) demanda muito tempo do nosso dia, especialmente para as inalações e sessões de fisioterapia. Mas elas funcionam e são fundamentais para o tratamento! O ideal é conseguir inserir esta rotina de tratamento no seu dia-a-dia, para também não prejudicar suas atividades! Algumas ideias: Planeje antecipadamente! Se você[…]
A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras realizou mais uma reunião de trabalho marcada nesta terça-feira (5), em Brasília. Foram convidados representantes de quatro departamentos do Ministério da Saúde: Logística em Saúde; Regulação, Avaliação e Controle de Sistema; e Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos; e o Núcleo de Judicialização criado para atender as demandas especificas. Os[…]
