La III Conferencia EUROPLAN ha marcado un antes y un después en nuestra causa, logrando el consenso entre todos los agentes que abordan las enfermedades raras. Una causa que no ha acabado aquí y que tendrá continuidad en el tiempo. ¿Por qué? Por 3 razones principales: 1. Porque en a través de ella,[…]
Alan Phillipsen nasceu em Toledo/PR e foi diagnosticado com fibrose cística aos 3 anos de vida, depois de muitas intercorrências, muitos problemas, muitas internações por pneumonias, a ponto dos médicos falarem para a mãe Esther e para seu pai Euclides que o menino teria pouco tempo de vida devido às poucas opções de tratamento na[…]
El Hotel Silken Al-Andalus de Sevilla ha logrado visibilizar las enfermedades raras entre los más de 14.000 huéspedes que se han hospedado en el resort en los últimos tres años a través de su campaña ‘Un baño de Solidaridad’. Esta iniciativa, promovida por el hotel desde el año 2014, tiene el propósito de ayudar[…]
Ambientair renueva su compromiso con la investigación de las Enfermedades Raras a través de su línea de ambientadores ‘Animikados Solidarios’, un proyecto que hace un año unió a la empresa y a la familia FEDER para fomentar el impulso de la investigación de estas patologías. Gracias al impulso de este proyecto han conseguido[…]
Tras dos intensas jornadas, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras tocó ayer a su fin con un balance muy positivo y las miras puestas ya en la siguiente edición. Durante las jornadas del viernes y sábado, más de sesenta ponentes han desfilado por este foro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes[…]
A través de nuestro Proyecto AcogER, celebramos este sábado día 2 una jornada de ocio inclusivo en la Granja Escuela La Vaca en Bicicleta. ¿El objetivo? Abrir nuevas oportunidades a los jóvenes que, además de convivir con una enfermedad poco frecuente, lo hacen en situación de acogimiento. Estamos consolidando, año tras año, este proyecto[…]
