La Asociación Nacional para Problemas del Crecimiento (CRECER) organiza el Encuentro Internacional de Acondroplasia del 1 al 3 de diciembre en Madrid. Expertos de diversa índole participarán en estas jornadas, que tienen como objetivo fomentar la investigación de las Patologías del Crecimiento. Nuestro Presidente, Juan Carrión, participará en el acto inaugural. La investigación, el[…]
El 29 de noviembre tendrá lugar el estreno de la película UNREST en España. En concreto, la cita se celebrará en La Casa Encendida de Madrid a las 18:30 horas. La Confederación Nacional de SSC promueve una gira de proyecciones a nivel nacional. Esta gira se inaugura en Madrid, organizada por SFC-SQM Madrid y AFIBROM. […]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una entidad declarada de Utilidad Pública, con sede en Madrid y siete delegaciones en diferentes comunidades autónomas. Desde el año 2007 es auditada y presenta sus cuentas anuales ante la Asamblea de Socios para su aprobación y depósito ante el Ministerio del Interior. Con fecha 23[…]
¡Sorteamos 10 entradas dobles para el concierto de PIGNOISE en Madrid! ‘The Weirdos’, un cortometraje protagonizado por jóvenes que conforman un grupo de rock, llega por primera vez a las aulas el próximo mes de diciembre. La presentación de este trabajo, desarrollado por bdo, tendrá lugar en el madrileño IES Carmen Conde (Las[…]
La cuenta atrás ha comenzado… ¡Apenas quedan algo más de 100 días para que se celebre el Día Mundial de las enfermedades raras de 2018! Pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones y otras entidades de todo el mundo se unen a esta iniciativa cada 28 de febrero para visibilizar esta causa, concienciar sobre las patologías[…]
La séptima parada solidaria de La Ruta de Barras 0’0 de Smart Center Valencia llega al Restaurante El Rodamón el 23 de noviembre. A partir de esa fecha, podrás degustar en ese establecimiento una tapa con una cerveza sin alcohol que permitirá mejorar de la calidad de vida de las personas que conviven[…]
