Los días 14, 16, 21 y 23 de Noviembre celebramos la primera edición del curso “NECESIDADES E INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN ENFERMEDADES RARAS”, con la finalidad de acercar la realidad de las familias y menores que conviven día a día con una enfermedad rara o poco frecuente al profesorado. OBJETIVOS: 1. Profundizar en el[…]

Barcelona acogerá el simposio internacional “Enfermedades raras y big data: de la investigación a la práctica clínica”. La cita, organizada por la Fundación Ramón Areces y que tendrá lugar los días 26 y 27 de octubre, estará centrada en los avances diagnósticos y terapéuticos en relación con las enfermedades raras (ER) y el big data.[…]

Nos solidarizamos con el Día Mundial de las Patologías del Crecimiento, que se celebra el 25 de octubre con el objetivo de concienciar sobre este conjunto de enfermedades. Las Patologías del Crecimiento engloban a un conjunto de malformaciones congénitas que tienen consecuencias en el desarrollo físico y social de la persona. Las personas que[…]

Una de las principales preocupaciones de las familias españolas con enfermedades raras (ER) es el acceso a diagnóstico y tratamiento. De ahí que ésta sea una de las principales áreas a tratar en la III Conferencia EUROPLAN, donde se establecerán las recomendaciones a seguir en la Unión Europea en la materia y su transferencia[…]

Entre los días 25 y 26 de octubre nuestra Directora, Alba Ancochea, viaja hasta París para participar en el último encuentro del Consejo Nacional de Alianzas (CNA) de EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras. El CNA es uno de los dos comités en los que FEDER interviene dentro de EURORDIS de forma[…]