El WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades Raras” celebra el lunes, 30 de octubre, su segunda edición. Este encuentro, organizado por la por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Janssen, congregará a investigadores, especialistas y pacientes con el propósito de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de investigación y paradigmas actualizados en torno a la investigación de[…]
¿Eres emprendedor o estás interesado en serlo? El 11 de noviembre se celebrará un encuentro destinado para emprendedores en Catarroja (Valencia). El 20% de los beneficios recaudados irán destinados a nuestra Federación y a su Fundación, para mejorar la vida de los 3 millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en España. […]
El 26 de octubre a las 19:00 horas da comienzo la nueva parada de La Ruta de Barras 0’0 de Smart Center Valencia en el Restaurante Al Tun-Tún. Esta iniciativa hace posible que ocho establecimientos emblemáticos de la ciudad del Turia ofrezcan una tapa solidaria con una cerveza sin alcohol que permitirá mejorar la calidad[…]
Sabemos que um dos maiores desafios das instituições, e por maioria de razões, aquelas que se dedicam a prestar apoio a pessoas com doenças raras, é conseguir comunicar. Mais!.. É conseguir comunicar de uma forma organizada e eficiente. Capacitar as nossas associadas para a comunicação é uma prioridade da FEDRA e, nesse sentido, temos caminhado[…]
Conitec convida Associações de Pacientes para discutir o envolvimento da sociedade no trabalho da Comissão Nos dias 19 e 20 de outubro, no Hotel Transamérica Prime International Plaza, em São Paulo/SP, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do evento “Entendendo a Incorporação de Tecnologias em Saúde – como[…]
Na tarde desta quarta-feira (25) estivemos no gabinete do Senador Cássio Cunha Lima, durante reunião com o ministro da saúde, Ricardo Barros. Pacientes, familiares,representantes de associações e parlamentares participaram do encontro que cobrou um posicionamento do ministro sobre a interrupção da entrega de medicamentos para centenas pacientes com doenças raras e graves no Brasil. O[…]
