Jornada sobre neurodesarrollo en La Fe

El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe organiza el próximo 14 de noviembre la jornada “Tu Hospital Investiga para ti: Nuevos tratamientos en trastornos del Neurodesarrollo” a cargo del Grupo de Investigación Traslacional en Genética del Dr. Martinez Castellanos. Este ciclo está dirigido a investigadores, profesionales, pacientes y familiares. Dado el contenido de la[…]

Nuevas asambleas autonómicas en noviembre, ¡infórmate!

El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en[…]

Nuevas Jornadas Sociosanitarias de ER en Valencia

Un año más, celebramos las Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana. ¡En esta ocasión, ya se trata de nuestra doceava edición! Este encuentro, que se celebrará el 23 de noviembre, es posible gracias a nuestra Delegación en esta Comunidad Autónoma. Estas Jornadas Sociosanitarias reunirán a pacientes y a familiares que conviven[…]

'Lo raro sería ser todos iguales', un proyecto inclusivo con las ER

  El Premio Nacional Acción Magistral 2017 seleccionó entre sus cinco finalistas la iniciativa ‘Lo raro sería ser todos iguales’, impulsada por el colegio El Carracillo de Sanchonuño (Segovia) en el marco de proyectos de inclusión que FEDER impulsa desde las edades más tempranas hasta bachillerato. La iniciativa surgió, por un lado, gracias[…]

O acesso ao tratamento da Fibrose Cística é igual para todos nos países desenvolvidos?

O acesso ao tratamento da Fibrose Cística é igual para todos nos países desenvolvidos?

Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose Cística: seguros e sistemas de saúde oferecem as mesmas condições? Se não considerarmos as questões peculiares de manifestação clínica e mutações genéticas, podemos dizer que a Fibrose Cística é a mesma doença para pelo menos 30 mil pessoas nos Estados Unidos, 4 mil pessoas no Brasil e aproximadamente[…]

FC no Mundo: o acesso ao tratamento da Fibrose Cística é igual para todos nos EUA?

FC no Mundo: o acesso ao tratamento da Fibrose Cística é igual para todos nos EUA?

Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose Cística: seguros e sistemas de saúde oferecem as mesmas condições? Se não considerarmos as questões peculiares de manifestação clínica e mutações genéticas, podemos dizer que a Fibrose Cística é a mesma doença para pelo menos 30 mil pessoas nos Estados Unidos, 4 mil pessoas no Brasil e aproximadamente[…]