Viajamos a París para reunirnos en el C. Nacional de Alianzas
Entre los días 25 y 26 de octubre nuestra Directora, Alba Ancochea, viaja hasta París para participar en el último encuentro del Consejo Nacional de Alianzas (CNA) de EURORDIS,[…]
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Evento conta com palestras e mesas redondas que tratam assuntos relacionados ao universo da Fibrose Cística Neste sábado, 28 de outubro, das 8h às 17h, a Associação Carioca de Assistência[…]
Las Asambleas ordinarias y extraordinarias de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, han reelegido a Juan Carrión como Presidente de la organización. El también Presidente de nuestra[…]
El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa y nos solidarizamos con esta jornada que pretende sensibilizar sobre esta enfermedad cutánea genética[…]
Nos adherimos al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia que tiene lugar el 25 de octubre con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos[…]
Nuestra Delegación en País Vasco realizará, los próximos meses, una serie de talleres en Bizkaia y Álava de diversas temáticas. Estos encuentros son espacios de bienestar en los que se[…]