Unidos pela Vida propõe melhorias ao SUS
Conitec convida Associações de Pacientes para discutir o envolvimento da sociedade no trabalho da Comissão Nos dias 19 e 20 de outubro, no Hotel Transamérica Prime International Plaza, em São[…]
MINISTRO DA SAÚDE PARTICIPA DE REUNIÃO NO SENADO PARA TRATAR SOBRE FALTA DE MEDICAMENTOS PARA DOENÇAS RARAS.
Na tarde desta quarta-feira (25) estivemos no gabinete do Senador Cássio Cunha Lima, durante reunião com o ministro da saúde, Ricardo Barros. Pacientes, familiares,representantes de associações e parlamentares participaram do[…]
Curso para profesores: Necesidades e intervención en ER
Los días 14, 16, 21 y 23 de Noviembre celebramos la primera edición del curso “NECESIDADES E INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN ENFERMEDADES RARAS”, con la finalidad de acercar la realidad de[…]
Inauguramos el Simposio internacional sobre ER y big data
Barcelona acogerá el simposio internacional “Enfermedades raras y big data: de la investigación a la práctica clínica”. La cita, organizada por la Fundación Ramón Areces y que tendrá lugar los[…]
Nos solidarizamos con el Día de las Patologías del Crecimiento
Nos solidarizamos con el Día Mundial de las Patologías del Crecimiento, que se celebra el 25 de octubre con el objetivo de concienciar sobre este conjunto de enfermedades. Las[…]
EUROPLAN aborda el acceso a diagnóstico y tratamiento
Una de las principales preocupaciones de las familias españolas con enfermedades raras (ER) es el acceso a diagnóstico y tratamiento. De ahí que ésta sea una de las principales[…]
