Desplegamos nuestras alas por el Día de la Piel de Mariposa
El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa y nos solidarizamos con esta jornada que pretende sensibilizar sobre esta enfermedad cutánea genética[…]
Nos sumamos al Día de la Espina Bífida e Hidrocefalia
Nos adherimos al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia que tiene lugar el 25 de octubre con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos[…]
¡Apúntate a los talleres de Bienestar y Ayuda Mutua en País Vasco!
Nuestra Delegación en País Vasco realizará, los próximos meses, una serie de talleres en Bizkaia y Álava de diversas temáticas. Estos encuentros son espacios de bienestar en los que se[…]
Dia histórico para brasileiros com doenças raras
Em reunião, Ministra do STF promete retomar julgamento sobre medicamentos de alto custo para doenças raras Nesta segunda-feira, 23 de outubro, às 11h, representantes do Movimento Minha Vida Não Tem Preço[…]
Participamos en un Foro sobre Mecenazgo Científico
La Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte y el Vicerectorado de Investigación y de Política Científica de la Universidad de Valencia, por iniciativa del Instituto Interuniversitario López Piñero,[…]
II Encuentro sobre menores con ER atendidos por el SPI
Mañana, 24 de octubre, se celebra el II Encuentro Estatal sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia para avanzar en 3[…]
