Nos solidarizamos con el Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el 13 de noviembre con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una incidencia de 1 sujeto por cada 10.000. Esta enfermedad también recibe el nombre de Corea de Huntington debido a las sacudidas frecuentes irregulares y[…]
Nuestra delegación murciana se reunió el lunes 6 de noviembre con el Servicio de Protección de Menores autonómico para abordar la implementación de nuestro proyecto AcogER en la región. Consolidarlo en la Región de Murcia, nos ha llevado a reunirnos ahora con Purificación Sánchez, Responsable de Centros de menores de la Consejería de Familia,[…]
Na tarde desta terça-feira (7) o representante da AFAG e ativista, Patrick Teixeira, foi recebido pelo ministro do Supremo Tribunal Federal, Alexandre de Moraes, em Brasília. O ministro também se reuniu, em seu gabinete, com outros pacientes com doenças raras e familiares que manifestaram sua grande angústia diante à interrupção dos tratamentos fornecidos pelo Ministério[…]
El pasado 6 de noviembre trasladamos a María Luisa Real, Consejera de Sanidad en Cantabria, la necesidad de impulsar un Plan Integral de Enfermedades Raras en la comunidad. La propuesta se trasladó en un primer encuentro que Real manutvo con Honorato Gutiérrez, nuestro Coordinador de Zona. En Cantabria, se estima que «entre 35.000 y[…]
Fuente: DAVID NAVARRO | @madnavarro | PRODUCCIÓN: Coveritmedia | Elena Escalante es la madre de Alonso. “Mi hijo nació con el síndrome de Prader-Willi y fuimos muy afortunados porque enseguida se lo diagnosticaron. El diagnóstico en España tarda una media de cinco años, con lo que eso supone en la vida de una persona.[…]
El 28 de Noviembre a las 19:30 horas comenzará la gala de la IV Edición de los Premios Escúchame!, que será presentada a por por Antonio Garrido y Mamen Arroyo en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Mérida. Esta gala, que se celebra cada dos años, es un homenaje a todas las personas con[…]
