Famílias e pacientes que dependem do Sistema Único de Saúde para realizar terapias de reposição enzimáticas (TRE) estavam vivendo dias de muita apreensão. Um desacordo entre a Prefeitura Municipal de Campinas e o Hospital da Pontifícia Universidade Católica de Campinas fez com que pacientes com doenças raras não tivessem mais um local para realizar as[…]
Convocam-se todos os associados da FEDRA para reunir, em Assembleia-Geral Ordinária no próximo dia 14 de Novembro de 2017, pelas 15 horas, na Rua das Musas, nº5A, lote 3.07.03A, Parque das Nações. Faça o download da convocatória aqui O conteúdo Convocatória para Assembleia-Geral aparece primeiro em FEDRA. Source: FEDRA
Pamela Stürmer, Gestora de Projetos do Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, acompanhou a transmissão da 31ª Conferência Norte Americana de Fibrose Cística (NACFC) e compartilha os conhecimentos adquiridos no que se refere às pesquisas sobre o exercício físico na Fibrose Cística Realizada nos dias 2, 3 e 4 de[…]
Entre os dias 07 a 10 de Novembro de 2017 a AFAG participa, representada por seu Coordenador Nacional de Atendimento, Fabio Marques, no VI Congresso Norte Nordeste de Genética Médica (CONNEGEM) e no Encontro da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM). O encontro é uma oportunidade de discutir prevenção, diagnóstico,[…]
El miércoles 8 de noviembre se celebra un nuevo Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS). Entre los puntos del día, se encuentran 2 que afectan especialmente en la política en enfermedades raras: la distribución de fondos para estrategias autonómicas y la gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria. El CISNS está[…]
ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebró hace tan sólo unos días su V Encuentro internacional. En él se dieron cita representantes de un total de 13 países entre los que España estará representada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) gracias a la apuesta de Kyowa Kirin por consolidar al movimiento.[…]
