Nuevas asambleas autonómicas en noviembre, ¡infórmate!
El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación[…]
Nuevas Jornadas Sociosanitarias de ER en Valencia
Un año más, celebramos las Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana. ¡En esta ocasión, ya se trata de nuestra doceava edición! Este encuentro, que se celebrará el[…]
'Lo raro sería ser todos iguales', un proyecto inclusivo con las ER
El Premio Nacional Acción Magistral 2017 seleccionó entre sus cinco finalistas la iniciativa ‘Lo raro sería ser todos iguales’, impulsada por el colegio El Carracillo de Sanchonuño (Segovia)[…]
FC no Mundo: o acesso ao tratamento da Fibrose Cística é igual para todos nos EUA?
Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose Cística: seguros e sistemas de saúde oferecem as mesmas condições? Se não considerarmos as questões peculiares de manifestação clínica e mutações genéticas, podemos[…]
O acesso ao tratamento da Fibrose Cística é igual para todos nos países desenvolvidos?
Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose Cística: seguros e sistemas de saúde oferecem as mesmas condições? Se não considerarmos as questões peculiares de manifestação clínica e mutações genéticas, podemos[…]
II WorkER Meeting de Murcia sobre investigación en ER
El WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades Raras” celebra el lunes, 30 de octubre, su segunda edición. Este encuentro, organizado por la por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Janssen,[…]
