Depois de mais de 10 anos sem tratamento, garota recebe medicações, inicia terapia e tem melhora significativa em pouco tempo Evelyn tem 14 anos, mora no bairro Santa Cruz, no Rio de Janeiro/RJ e foi internada no fim do mês de agosto com suspeita de várias doenças. Após dias no hospital e muitas incertezas, em[…]
El 23 de octubre asistimos a la jornada ‘Implantando el cribado neonatal de la Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG) en España’ a través de María Elena Escalante, nuestra delegada en Madrid. La cita, que se celebra bajo el lema ‘Por una vida más allá de la burbuja’, tendrá lugar en la Sala Clara Campoamor del Congreso[…]
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Entre os dias 19 e 20 de Outubro, estivemos em Brasília (DF) participando da 112ª Reunião Ordinária do Conselho Nacional da Pessoa com Deficiência (CONADE) qual a AFAG ocupa da cadeira cientifica e é representada pelo conselheiro e delegado nacional da AFAG, Wilson Gomiero. Nesta edição foi realizada nova votação para o cargo de presidente[…]
Representantes de associações estarão reunidos com presidente do STF, Ministra Cármen Lúcia O Movimento Minha Vida Não Tem Preço, que tem crescido e se consolidado como a voz das pessoas portadoras de doenças raras, será recebido, por meio de representantes, pela presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), na manhã da próxima segunda-feira, 23 de outubro[…]
