A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Câmara dos Deputados, promoveu nesta quarta-feira (13) uma audiência pública para discutir a distrofia muscular de Duchenne (DMD). O debate foi proposto pelos deputados Mara Gabrilli (PSDB-SP) e Otávio Leite (PSDB-RJ). A AFAG esteve presente representada pela sua presidente, Maria Cecília Oliveira, no encontro[…]
Presentamos nuestra Memoria de Actividades 2016 bajo la línea de publicaciones ‘conocER’, recogiendo los logros de un año en que hemos situado la coordinación como bandera de toda nuestra acción. «El ejemplo más visible de la importancia de trabajar en red es la creciente cohesión de nuestro movimiento a nivel nacional, representado dentro[…]
El sábado, 16 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Usher. Y, desde FEDER, nos solidarizamos con esta enfermedad rara, que tiene una prevalencia en la población europea de 3-4 individuos por cada 100.000 y que afecta a la vista, al oído y al equilibrio. El Síndrome de Usher surge de[…]
El 15 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Linfoma, un tipo de cáncer que se origina en el tejido linfático. Queremos mostrar todo el apoyo hacia todas las personas que conviven con esta enfermedad y hacia sus familiares. Estos cánceres afectan a los linfocitos, un tipo de glóbulos blancos. Durante[…]
A Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras discutiu o seu plano de trabalho na terça-feira (12). O colegiado, criado no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), foi instalado em agosto com o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e aprimorar a legislação especifica. O presidente da[…]
La música y la diversidad son los dos ingredientes principales de ‘The Weirdos’, una pieza audiovisual desarrollada por bdo que se incorporará a partir de este curso escolar a nuestro proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’. El cortometraje, que acaba de presentar su making of, busca concienciar a los más jóvenes sobre las enfermedades raras (ER)[…]
