La tarde del 19 de septiembre asistimos a la presentación del libro ‘Chamberí y sus fantasmas’ de Luis María González. Lo haremos a través de María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, quien representará a las familias con enfermedades raras en el estreno de esta obra solidaria con nuestra causa. El autor[…]
A 24ª edição do Fiocruz Pra Você, aconteceu no campus da Fiocruz no último sábado (15), e deu início a primeira fase da Campanha Nacional de Vacinação contra a Poliomielite. O evento teve como proposta criar um ambiente atrativo, que estimule as famílias a vacinar as crianças menores de 5 anos contra a paralisia infantil,[…]
É com muita satisfação que anunciamos a seleção da AFAG como uma das premiadas no concurso global “PTC Strive Awards”. O programa de prêmios STRIVE da PTC Therapeutics é voltado para a seleção de projetos que visam o desenvolvimento de programas únicos e colaborativos que contribuam de forma significativa para a comunidade de doenças raras, aumentando[…]
La Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales se celebra del 17 al 23 de septiembre y FEDER se adhiere a estas fechas. Durante estos días, se realizaran actividades globales para informar y sensibilizar sobre estas patologías. Las enfermedades mitocondriales aparecen cuando las mitocondrias no desarrollan su función adecuadamente. Esto provoca que el[…]
El 17 de septiembre, aniversario del descubrimiento del gen MEFV por el Consorcio Internacional de Fiebre Mediterránea Familiar, se celebra el Día Mundial de esta enfermedad genética y FEDER se solidariza con todas las personas que conviven con esta enfermedad. La Fiebre Mediterránea Familiar (FMF) es una enfermedad genética autosómica recesiva y,[…]
La VIII Escuela de Formación que organizamos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO, se divide este año en dos áreas muy concretas: la captación de fondos y la defensa de derechos de los pacientes. Esta escuela,[…]
