Valoramos como un primer paso el impulso de un nuevo decreto para agilizar el reconocimiento de la Dependencia en Andalucía. Ante esta noticia, anunciada por la Junta autonómica hace unas semanas, desde el colectivo de pacientes esperamos «aprovechar esta oportunidad para mejorar la coordinación con la valoración de la discapacidad». Con estas palabras alude[…]

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado, en el marco de las XXXVII Jornadas de la Asociación de Economía de la Salud (AES), datos actualizados hasta 2016 referentes a la situación en el acceso a los medicamentos huérfanos (MMHH) en España. En el estudio de AELMHU Situación actual[…]

Texto: Geisa Luz, Consultora Científica da AFAG. A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é a mais comum e também a mais grave das distrofias musculares, onde os sinais e sintomas são mais severos com evolução mais rápida. É uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao braço curto do cromossomo X. Um terço dos casos,[…]

El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) acaba de anunciar la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen retos orientados a conseguir diagnósticos más rápidos, tratamientos accesibles y herramientas de valoración más avanzadas. IRDiRC comenzó en 2011 con el objetivo de contribuir al desarrollo antes del año 2020 de 200 nuevas[…]

El 9 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF). FEDER se suma a esta jornada y muestra su apoyo a las personas y a las familias de aquellos que conviven con este Síndrome. Con motivo del Día Internacional, organizaciones de pacientes de todo el mundo celebran encuentros, jornadas[…]