¡Te esperamos en el ciclo de documentales a favor de FEDER!
La Escuela de Coaching Remodelatuvida vuelve a colaborar con las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente a través de un ciclo de documentales a favor de FEDER. El[…]
El Gregorio Marañón abre una consulta monográfica de ER
El Servicio de Medicina Interna del Hospital Gregorio Marañón ha puesto en marcha una consulta monográfica para la atención pacientes con las llamadas enfermedades raras o minoritarias. En esta[…]
FEDER se suma al Día de la Distrofia Muscular de Duchenne
Hoy, 7 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y, desde FEDER, queremos mostrar toda nuestra solidaridad con aquellas personas que conviven con este[…]
Presente y futuro de la investigación: análisis junto al CIBERER
El 5 de septiembre mantuvimos una reunión de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (ER). El objetivo de este encuentro fue abordar la[…]
05 DE SETEMBRO: DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA
05 DE SETEMBRO: DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA. Texto: Geisa Luz, consultora científica da AFAG. BEIJO SALGADO, este gostinho é o primeiro sinal da FIBROSE CÍSTICA. Por isso,[…]
Inauguramos una jornada sobre ER respiratorias
El 20 de septiembre se celebra en Barcelona una jornada dedicada a las enfermedades raras (ER) respiratorias en la que la familia FEDER estará representada por Jordi Cruz, nuestro Delegado[…]
