El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y, desde FEDER, queremos sumarnos a esta jornada y mostrar nuestro apoyo hacia todas las personas que conviven con esta enfermedad genética, que tiene una incidencia de 1 por cada 5.000 nacimientos. El objetivo fundamental de esta jornada es informar sobre[…]
Un curso sobre este sistema que se basa en los signos de la Lengua de Signos Española con la estructura de la Lengua Castellana que facilita la comunicación y la adquisición del lenguaje oral. Aprenderemos el Alfabeto Dactilológico y multitud de signos para la comunicación con niños, jóvenes y adultos con el fin de crear[…]
La Escuela de Coaching Remodelatuvida vuelve a colaborar con las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente a través de un ciclo de documentales a favor de FEDER. El año pasado contamos con su ayuda gracias a la organización de una Jornada solidaria sobre motivación y desarrollo personal que acabó siendo todo un éxito. […]
El Servicio de Medicina Interna del Hospital Gregorio Marañón ha puesto en marcha una consulta monográfica para la atención pacientes con las llamadas enfermedades raras o minoritarias. En esta consulta se ofrecerá un seguimiento integral a estos enfermos así como ayudar en la transición de los pacientes de la edad pediátrica a la edad[…]
Hoy, 7 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y, desde FEDER, queremos mostrar toda nuestra solidaridad con aquellas personas que conviven con este Síndrome, cuya incidencia es de 1 por cada 3.500 niños, y con sus familiares. Por ello, queremos que muchas personas alcen hoy un globo color[…]
El 5 de septiembre mantuvimos una reunión de trabajo junto al CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (ER). El objetivo de este encuentro fue abordar la situación actual de la innovación en estas patologías en un año que ha estado marcado por esta prioridad a través de la campaña ‘La investigación[…]
