05 DE SETEMBRO: DIA NACIONAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA. Texto: Geisa Luz, consultora científica da AFAG. BEIJO SALGADO, este gostinho é o primeiro sinal da FIBROSE CÍSTICA. Por isso, conhecida popularmente como a Doença do Beijo Salgado. Também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença metabólica sistêmica de origem genética. Ambos os pais possuem o[…]
El 20 de septiembre se celebra en Barcelona una jornada dedicada a las enfermedades raras (ER) respiratorias en la que la familia FEDER estará representada por Jordi Cruz, nuestro Delegado en Cataluña. La cita, que tendrá lugar en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, se enmarca en la Semana Internacional de[…]
El jueves, 7 de septiembre, en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas empieza el nuevo curso hablando de genética, de a mano de NIMGenetics. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una[…]
El 24 de septiembre tendrá lugar la VI Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora. Personas de todas las edades están invitadas a participar en este evento solidario que espera batir récords de asistencia y en el que todo lo recaudado se destinará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras[…]
Aconteceu em Curitiba no último sábado, dia 2 de Setembro, a Primeira Corridinha Kids do Super Fibra e a II Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em parceria com a Click Corridas. As corridas e caminhada, patrocinada pela Sementes Jotabasso e com apoio da Bluefit Academia, foram o pontapé inicial para o Setembro Roxo,[…]
El 19 de septiembre se celebrará en Barcelona la una conferencia sobre enfermedades raras bajo el título: ‘Experiencia Clínica e Investigación en el Hospital Trias i Pujol de Badalona’. La cita, que tendrá lugar durante la jornada de tarde, se desarrollará en el Centre Cívic La Salut y está organizada por la Asociación de Veïns del[…]
