El 4 de septiembre participamos las conversaciones en el Círculo de Mujeres de Negocios (CMN) a través de Anna Ripoll, Miembro de nuestra Junta Directiva. A través de esta cita, que tendrá lugar en Barcelona, se busca establecer un espacio de trabajo para abordar el currículum ciego, sus implicaciones y beneficios para el[…]

Este jueves, 16 de septiembre en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, trataremos el Síndrome de Coffin- Lowry  y las Laminopatías. Sobre el programa Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en[…]

No dia 31 de Agosto de 2017 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) tornou pública a decisão de incorporar a laronidase como terapia de reposição enzimática na mucopolissacaridose tipo I, conforme Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. O secretário[…]

¡Feliz Día Internacional de la Solidaridad! En un día como hoy, queremos darte las gracias por todo tu apoyo y ayuda a las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país. Para nosotros es muy importante poder transmitirte la alegría que sentimos al tenerte a nuestro lado, formando parte de esta[…]

Encontre a cidade mais próxima de você e participe dos eventos! =) A lista abaixo está por ordem alfabética de cidades! Aracaju/SE Tipo: Manifestação para Conscientização sobre a Fibrose Cística Data Atividade: 16 de Setembro de 2017 Horário: 10h Endereço: Relógio do Mercado Municipal de Aracaju Contato: Gabriela Correa – (79) 98809-9027 / gabi.fisio2011@gmail.com Associação[…]