¡Nueva convocatoria de GAM en Madrid!
Nuestra delegación en Madrid desde nuestro Servicio de Atencion Psicológica pone en marcha a partir de Septiembre un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para personas adultas con enfermedades raras,[…]
I Congreso de Organizaciones de Pacientes en octubre
Bajo el lema ‘Retos de la sanidad en tiempos de transformación’, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra los días 5 y 6 de octubre el I Congreso[…]
02/09 – 2ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística e 1ª Corridinha do Super Fibra!
Vem aí, nossa 2ª CORRIDA E CAMINHADA DA FIBROSE CÍSTICA e a 1ª CORRIDA KIDS, a Corridinha do Super Fibra! Na Corridinha, teremos a presença do nosso Mascote Super Fibra![…]
19 e 20/08 – Exposição Beneficente do Artista Claudio de Almeida reverterá fundos para o Instituto Unidos pela Vida
Evento terá obras de Claudio de Almeida e é gratuito O Instituto Unidos pela Vida promove, nos dias 19 e 20 de agosto, uma exposição beneficente com quadros do artista[…]
Pneumologia na FC é o tema abordado na 4ª edição do nosso Bate-Papo!
Evento, realizado na noite da última quarta-feira (02/08) reuniu acadêmicos da área da saúde, pais e pessoas com Fibrose Cística, dentre outros interessados, na sede do Unidos pela Vida, além[…]
FDA expande o uso do Kalydeco para tratar outras mutações residuais da Fibrose Cística
A Vertex Pharmaceuticals Incorporated anunciou no dia 01 de agosto que a US Food and Drug Administration (FDA) aprovou o KALYDECO® (ivacaftor) para uso em mais de 600 pessoas com[…]
