La campaña ‘Conóceme, soy único’ ha presentado a sus nuevos protagonistas. Lanzada a principios de este año por FEDER junto con la compañía biotecnológica Shire, el propósito de esta iniciativa es sensibilizar a la sociedad sobre el tesón y el compromiso de quienes intervienen en el abordaje de las ER. Así, esta iniciativa[…]
Un conjunto de facultativos de distintas especialidades del Hospital Universitario de Bellvitge han formado un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras (MM). Estas patologías tienen una baja prevalencia (inferior a 5 casos cada 10.000 habitantes) y suelen tener una afectación multisistémica, lo que dificulta el reconocimiento entre el colectivo médico y puede provocar[…]
Nesta terça feira (29) participamos do Encerramento da Semana do Excepcional na UniCesumar, na cidade de Maringá-PR. O evento foi organizado pela Liga de Genética Médica de Maringá (LAGeM) e APAE Maringá. A programação abordou temas relevantes no que tange à prevenção da deficiência intelectual e/ou múltipla. Conforme dados do IBGE 2010, a cidade tinha[…]
“La Carrera Popular a Teror”, organizada por la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, celebrará su decimonovena edición el 2 de septiembre. Parte de los fondos recaudados con este evento solidario, en el que participaron 1.200 personas la pasada edición, irán destinados a FEDER para mejorar la calidad de vida de[…]
Ações acontecem em 29 cidades, de 20 Estados, em todas as regiões. Programação terá início no dia 02 de setembro com a 2ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em Curitiba. Confira listagem completa de eventos no final do texto. O Instituto Unidos Pela Vida (www.unidospelavida.org.br) promove em setembro, em parceria com associações de assistência[…]
Nesta sexta feira (25) estivemos na cidade de Ribeirão das Neves participando de um encontro alusivo à Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla da APAE da cidade. A delegada da AFAG e representante de pacientes, Margareth Araujo, conversou com os pais/responsáveis, das crianças atendidas e com o corpo discente sobre as conquistas[…]
