Hoy, 28 de agosto, nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Turner. Por eso, queremos mostrar todo nuestro apoyo y solidaridad con todas las personas que conviven con esta patología y con sus familiares. El Síndrome de Turner está causado por una ausencia total o parcial del cromosoma X y tiene una incidencia[…]
ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ER), ya ha puesto fecha a su V Encuentro bajo el lema ‘Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras’. Organizado por el Instituto vidas Raras, la cita será en Río de Janeiro, Brasil, entre los días[…]
O Conselho Municipal de Saúde de Campinas protestou nas escadarias da Prefeitura na tarde de quinta-feira (24) contra sucateamento da rede pública saúde. Mais de 100 manifestantes denunciaram, com faixas e cartazes, uma série de problemas na cidade, como a falta de remédios e insumos básicos, os cortes de verba e a redução no horário[…]
Semana passada foi realizada a centésima décima primeira reunião do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), em Brasília (DF). A AFAG, membro do Conselho, foi representada pelo conselheiro e Delegado Nacional da AFAG, Wilson Gomiero. A reunião apresentou o planejamento da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência pelo Secretário Nacional.[…]
Algunos de los objetivos fundamentales de nuestra son acercar a la sociedad la realidad de las enfermedades poco frecuentes y concienciar sobre éstas. Para llevar a cabo este trabajo, contamos con el apoyo de EfeSalud, portal especializado en información sanitaria que recientemente ha celebrado su quinto aniversario. Desde FEDER trabajamos por informar y[…]
La Jornada Científico-Gastronómica “Taller de Dieta Hiporoteica para Pacientes con Enfermedades Metabólicas” tendrá lugar el próximo viernes 6 de octubre en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. El objetivo de este encuentro, organizado por el Centro de Referencia Nacional (C.S.U.R) y Europeo (MetabERN) para Enfermedades Metabólicas Hereditarias, es que pacientes y[…]
