Gonzalo Mantilla Existen tratamientos para algunas de las denominadas enfermedades raras Por primera vez en Ecuador una niña de 7 años ha recibido con éxito la terapia de reemplazo enzimático para tratar la mucopolisacaridosis tipo IV o síndrome de Morquio A, ha informado a REDACCIÓN MÉDICA, Gonzalo Mantilla,[…]
Nuestra delegación extremeña ya ha puesto fecha a la que será la XI edición de sus jornadas autonómicas: el 2 de octubre en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz. La jornada está Declarada de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad y Políticas Sociales y, durante más de una década, se[…]
Nuestra delegación extremeña celebra el 14 de octubre una Maratón CicloIndoor en la Plaza España Mérida de Badajoz. Se trata de una oportunidad para todos aquellos extremeños que «además del deporte quieran pedalear por una causa que representa a las más de 60.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad rara en Extremadura». […]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Lovexair han firmado un acuerdo de colaboración para trabajar de forma conjunta en beneficio de las personas que conviven con enfermedades raras (ER) respiratorias. En este grupo de enfermedades se sitúan la Fibrosis Quística, la Discinesia ciliar primaria, Déficit de alfa-1 antitripsina y o[…]
La Consejería de Sanidad de Castilla y León tiene previsto incorporar un nuevo modelo para el diagnóstico precoz y avanzado de las enfermedades raras en la edad pediátrica. Este plan contará con la creación de la Unidad de Referencia de Diágnóstico Avanzado en el Hospital Clínico de Salamanca. Así lo ha explicado el consejero[…]
Uno de los principales problemas a la hora de tratar a las personas que padecen las conocidas como enfermedades raras es la demora para poder recibir un diagnóstico correcto. Con el fin de contribuir a facilitar estos trámites y a coordinar mejor los tratamientos que recibe este colectivo, a partir del próximo año[…]
