Está aberta para envio de comentários e sugestões a Consulta Pública n° 372/2017 sobre o enquadramento na categoria prioritária de petições de registro, de pós registro e anuência prévia em pesquisa clínica de medicamentos. A Consulta Pública foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) do dia 3/8. O prazo de contribuições é de 60[…]
Once deportistas con disCapacidad visual y motora recorreran a pie los más de 120 kilómetros que recorre el Camino Inglés desde la localidad de Ferrol hasta los pies del apostol Santiago y prosseguiran su andadura hasta el fin del mundo (Finisterre). El Camino por la Esperanza promovido por la asociación sin ánimo de[…]
El movimiento canario de enfermedades raras ha instado esta semana a las autoridades competentes a impulsar un Plan Integral que incluya educación, investigación e inclusión laboral, entre otras áreas, para dar respuesta a las necesidades del colectivo que, estimativamente, suma más de 150.000 personas en las Islas. Sergio Barrera, nuestro Coordinador autonómico, ha puesto[…]
El Área de Solidaridad de la Confederación Mundial de Peñas del FC Barcelona invitó a la familia catalana de FEDER a disfrutar el partido Barcelona – Chapecoense del Trofeo Joan Gamper. La solidaridad de la Confederación «permitió que un total de 40 personas del movimiento pudiéramos disfrutar de este encuentro en un ejemplo de[…]
Artigo escrito pela nossa colunista científica Maria Angela Ribeiro, fisioterapeuta do Departamento de Pediatria do Laboratório de Fisiologia Pulmonar da FCM/ Unicamp. Um dos primeiros relatos sobre a atuação da fisioterapia respiratória na fibrose cística é de 1959, em um artigo disponibilizado no web site www.cfmedicine.com na sessão “história” (http://www.cfmedicine.com/history/fifties.htm) Nele, Shwachman menciona que a[…]
Nuestra delegación en Madrid desde nuestro Servicio de Atencion Psicológica pone en marcha a partir de Septiembre un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para personas adultas con enfermedades raras, en 4 sesiones durante los meses de septiembre a diciembre. ¿En qué consiste un GAM? Es un grupo de personas, cuyos miembros se reúnen de[…]
