Bajo el lema ‘Retos de la sanidad en tiempos de transformación’, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra los días 5 y 6 de octubre el I Congreso de Organizaciones de Pacientes en la ciudad de Madrid, donde se darán cita miembros de organizaciones de pacientes, familiares, expertos sanitarios, profesionales del sector, en general, personas[…]
Vem aí, nossa 2ª CORRIDA E CAMINHADA DA FIBROSE CÍSTICA e a 1ª CORRIDA KIDS, a Corridinha do Super Fibra! Na Corridinha, teremos a presença do nosso Mascote Super Fibra! A corrida acontecerá junto com a Corrida da Lua Cheia, mas terá premiação separada. Cada kit contempla camiseta, medalha e brindes! Venham correr conosco e participar[…]
Evento terá obras de Claudio de Almeida e é gratuito O Instituto Unidos pela Vida promove, nos dias 19 e 20 de agosto, uma exposição beneficente com quadros do artista plástico Claudio de Almeida, no Shopping Crystal, em Curitiba. Ao todo, estarão expostas 15 obras. A exposição será aberta no sábado, dia 19 de agosto,[…]
Evento, realizado na noite da última quarta-feira (02/08) reuniu acadêmicos da área da saúde, pais e pessoas com Fibrose Cística, dentre outros interessados, na sede do Unidos pela Vida, além de centenas de pessoas na transmissão online Sempre com o intuito de tornar a Fibrose Cística conhecida pelo maior número de pessoas e de esclarecer dúvidas[…]
A Vertex Pharmaceuticals Incorporated anunciou no dia 01 de agosto que a US Food and Drug Administration (FDA) aprovou o KALYDECO® (ivacaftor) para uso em mais de 600 pessoas com Fibrose Cística (FC), de 2 anos ou mais, que possuem uma das cinco mutações de função residual que resultam em um defeito no gene regulador[…]
Este domingo, 6 de agosto, se celebrará la I Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras en el municipio riojano de Ezcaray. Este evento deportivo solidario está organizado por la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) y recaudará fondos en favor de las patologías poco frecuentes. Es un buen plan para[…]
