El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER ha sido integrado como un órgano más dentro de la estructura del mismo, junto al Comité de Dirección o el Comité Científico Asesor Externo del que también formamos parte a través de Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación. En esta estructura también se incluyen[…]

  Presentamos los resultados recogidos en el último curso escolar por el proyecto de inclusión educativa ‘Las ER van al cole con Federito’. Al igual que el año pasado, los resultados vuelven a incrementarse, esta vez en un 47%. Posible gracias a Johnson&Johnson, Janssen y al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, se[…]

– Dados de Fase 2 demostraram aumento na média- absoluta de ppFEV1 de 9,7 e 12,0 pontos percentuais para VX-152 e VX-440, respectivamente, em combinação tripla com tezacaftor e ivacaftor em pacientes com F508del/Min; Dados iniciais do estudo de Fase 1 demostraram  aumento na média absoluta  de ppFEV1 de 9,6 pontos percentuais com combinação tripla de VX-659[…]

Entre os dias 6 e 7 de julho, estivemos no Rio de Janeiro participando da 1ª Reunião Extraordinária do Conade, comemorando os 2 anos da Lei Brasileira de Inclusão e 18 anos do Conselho Nacional das Pessoas com Deficiência. O representante da AFAG no Conade, Wilson Gomiero, esteve na reunião que debateu as principais inovações[…]

Na última segunda-feira (3) a nossa delegada no Estado de Minas Gerais, Maria Juliana Oliveira, participou da apresentação do trabalho de conclusão da aluna de nutrição da Universidade Federal de Viçosa (UFV), Isabella Andrade, sobre “Implicações Nutricionais nos Erros Inatos do Metabolismo de Metais com foco em Síndrome de Menkes: Uma revisão sistemática da literatura”.[…]