Acquajet, empresa de distribución de agua para hogar y oficinas, ha renovado su colaboración con FEDER y las familias con enfermedades raras. La empresa colabora desde el pasado año ofreciendo sus servicios de distribución de agua embotellada en diferentes Delegaciones de FEDER. Desde estas Delegaciones nuestros profesionales llevan a cabo atenciones directas[…]
El viernes 7 de julio se constituirá en Madrid el Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Desde FEDER estaremos representando a las familas en este consejo a través de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación y durante esta constitución a través de[…]
Hoy, 5 de julio, es el Día de la concienciación del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) y, desde FEDER, nos sumamos a esta jornada para mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes y a sus familiares. El PHP provoca, en aquellas personas que lo tienen, resistencia a la hormona paratiroidea, lo que se traduce en[…]
Dizem que são necessárias muitas pessoas para criar uma criança, e isso é verdade. Especialmente quando se é mãe/pai solteiro, viúvo ou divorciado de duas crianças que também têm fibrose cística. Ser uma mãe sozinha com FC pode ser loucura, mas aceitar a ideia de que você precisa pedir ajuda pode facilitar muito. Por Anna[…]
Na última sexta-feira (30) e sábado (1) a AFAG participou da primeira edição do Workshop de Genética Médica de Maringá, uma iniciativa dos estudantes e docentes da área da saúde da Universidade Estadual de Maringá (UEM) e UniCesumar. O evento teve por objetivo integrar os estudos em Genética em áreas multidisciplinares. Nossa consultora científica, Geisa[…]
Desde FEDER queremos hacer público nuestro agradecimiento a la compañía biotecnológica Shire con motivo de la consolidación del Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN, posible gracias a la sinergia entre ambas entidades. Las Conferencias Nacionales EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) tienen como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo[…]
