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Cuidarse para poder cuidar, ¡nuevo taller en Barcelona!

Nuestra Delegación en Catalña, a través de nuestro Servicio de Atención Psicológica, acoge en el mes de julio un taller que se enfoca en cómo cuidarse para poder cuidar,[…]

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos reunimos con el MINECO en el año de la investigación

A través de nuestra Fundación, este mes de junio nos hemos reunido con el Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO) para marcar los próximos ejes de accicón en materia de[…]

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Hoy celebramos el Día Internacional de la Fenilcetonuria!

Hoy, 28 de junio, nos sumamos al Día Internacional de la Fenilcetonuria o PKU, una enfermedad metabólica infantil que tiene una frecuencia de 1 por cada 10.000 recién nacidos.[…]

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Como equilibrar a sua saúde e os cuidados com o seu filho sendo pai ou mãe com FC

Ser pai ou mãe com fibrose cística é difícil, mas um sistema de apoio eficiente pode ajudar muito. Informando-se mais sobre o que esperar da experiência da paternidade/maternidade com FC,[…]

Publicada el 27 junio, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Grupo de trabajo para abordar el impacto del tratamiento en ER

  El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la creación de un grupo de trabajo para abordar el alto impacto sanitario y[…]

Publicada el 27 junio, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Puesta en marcha del Plan para el diagnóstico genético

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha aprobado la dotación de 800.000 euros para poner en marcha el Plan Piloto para la mejora del diagnóstico genético[…]

Publicada el 27 junio, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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