Desde FEDER instamos a incluir la perspectiva de los pacientes en el grupo de trabajo aprobado en el Consejo Interterritorial. A través del mismo, se proponía abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento de las enfermedades raras (ER) en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Para ello, dicho grupo tendría como[…]
Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva, asistirá una vez más a la Sesión Plenaria del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya (CCPC). La próxima reunión tendrá lugar en la mañana del viernes 14 de Julio, en las dependencia del Servicio Catalán de Salud. En este encuentro, se presentarán la propuesta sobre transporte[…]
Un año más, las fiestas de Amorebieta acogen su Concurso de Marmitako. Esta vez, la cita se celebrará el 22 de julio y FEDER País Vasco estará presente en la jornada a través de divertidos talleres para los más pequeños y con una mesa informativa con el propósito de concienciar sobre las ER, ayudar a[…]
El 6 de julio inauguramos, a través de Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco, las jornadas sobre Interpretación genética en Enfermedades Raras: de la mutación al paciente. La cita, que se prolongará hasta el día 7, se celebrará en el Hospital Universitario Cruces (Barakaldo, Bizkaia) y está organizada por el[…]
El jueves 6 de julio asistimos, a través de José Luis Plaza, Vocal de nuestra Junta Direcitva, a una jornada organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y el IMSERSO: La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados. El objetivo de estas jornadas es analizar y explicar los aspectos[…]
El 3 de julio, toda la familia FEDER «alzamos el pulgar» por el Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi. Este síndrome conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé. Entre ellas, las más comunes son un tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos anchos y unas características fáciles típicas. Aunque es difícil conoce[…]
