El 17 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios, donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 325 entidades marcó la hoja de ruta de nuestra organización este año y las principales prioridades que han de abordarse en la III Conferencia EUROPLAN. Esta Asamblea es el máximo órgano de gobierno[…]
Neste domingo (18) aconteceu em Lagoa Santa (MG) uma Ação Saúde que reuniu instituições e clínicas, sendo elas: AMAVC, AFAG, Instituto Florescer, Mariana Montebrune, Bruno Ávila, Maria Beatriz, Farmácia Ultrapopular, Laboratório Dom Bosco, Coordenadoria da Mulher, Atenção a Saúde e segurança infantil, Casa do Saber e dezenas de amigos e voluntários. No evento foram ministradas[…]
El pasado 14 de junio, Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, mantuvieron una reunión con José Ballesta, Alcalde de la ciudad, y Felipe Coello, Concejal de Salud y Deportes. La reunión tuvo «como motivo principal invitar al alcalde a la inauguración de la nueva sede[…]
El 17 de junio se celebra en Negreira (A Coruña) el III Triatlón solidario. La cita adquirió un carácter especial desde su primera edición ya que busca contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia. Con este objetivo, la iniciativa colaborará a las federaciones Española[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme cumplen más de 15 años trabajando juntos por un colectivo que suma más de 3 millones de personas en nuestro país. Su sinergia se centra actualmente en la inclusión educativa y, más recientemente, en el impulso a la investigación que FEDER desarrolla a[…]
El 19 de junio tendrá lugar la presentación del libro “Chamberí y sus fantasmas” (editorial Cims), un ejemplar de Luis María González Valdeavero y cuyos fondos por derechos de autor irán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Esta obra contiene quince relatos fantasmales sobre historias que transcurren por el subsuelo[…]
