Patinaje y solidaridad unidos a favor de las ER

El Club Patín Las Salinas (Cabezón de la Sal, Cantabria) celebrará el V Trofeo Amistad con el propósito de recaudar fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras. La exhibición de patinaje, que tendrá lugar en el Polideportivo Matilde De La Torre el próximo sábado, unificará el deporte y la solidaridad. Numerosas entidades[…]

Assinem e divulguem este abaixo assinado pela SAÚDE! Precisamos de 500 mil assinaturas!

ASSINE O ABAIXO ASSINADO / SIGN THIS PETITION / FIRMA / SIGNEZ CE PÉTITION / FIRMA ESTA PETÍCION:  www.change.org/minhavidanaotempreco NOSSA META É 500 MIL ASSINATURAS! Assine e divulgue este abaixo assinado, para que o governo brasileiro pague os medicamentos de alto custo para todas as pessoas que precisam! OUR GOAL IS 500 THOUSAND SIGNATURES ![…]

Smart for fun running day a favor de las ER

3, 2, 1… ¡Listos! Quedan menos de dos semanas para que llegue la smart for fun running day, una espectacular carrera solidaria entre viñedos que tendrá lugar alrededor de las instalaciones de Bodegas Vegamar en la localidad valenciana de Calles el próximo 24 de junio. Aire puro, magníficos paisajes, diversión y numerosas actividades para[…]

El Estudio ENSERio amplía la participación del colectivo

La actualización del Estudio Enserio (Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España) contempla más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido duplicar la representatividad del colectivo respecto a su primera edición, publicada en 2009. El Estudio ENSERio es la primera publicación que aglutina, cuantitativa[…]