Orphanet ha publicado una nueva ficha de discapacidad sobre enfermedades raras: • Síndrome de Stickler Todas las guías recogidas en Orphanet en castellano, tienen también un punto de acceso directo a través de la web de Orphanet-España: http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/enciclopedia/ Última actualización: 13/06/2017. Source: FEDER
Mulheres grávidas com fibrose cística precisarão ser monitoradas mais de perto que as grávidas em geral. Saiba como conciliar sua equipe de cuidados da FC com a equipe obstétrica para administrar efetivamente sua gravidez. Trabalhar em parceria com sua equipe de cuidados da FC Trabalhar em estreita colaboração com sua equipe de cuidados da fibrose[…]
Juliana Mauri é Colunista Científica do Instituto Unidos pela Vida, Nutricionista do Ambulatório de Fibrose Cística da UNIFESP (São Paulo), responsável pelo atendimento de pacientes da fase neonatal a fase adulta. Com que frequência os pacientes são atendidos no Ambulatório da Unifesp? Depende da faixa etária. Os bebês iniciam indo semanalmente, depois a cada 15[…]
¡Ya hemos lanzado nuestra II Convocatoria Única de Ayudas a 2017! A través de ella, buscamos la promoción del movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico, representado dentro de nuestra organización por más de 330 entidades. En 2016 lanzamos nuestra primera convocatoria única con el objetivo de unificar las ayudas que veníamos[…]
El pasado 9 de junio celebramos la IV Degustación de Productos para la Esperanza, una iniciativa que, por cuarto año consecutivo, volvió a unir gastronomía y solidaridad de la mano de nuestra Delegación en País Vasco. Bajo el lema ‘Los productos de una tierra y sus personas: Cultura Gastronómica y Enfermedades Raras’[…]
Desde FEDER tenemos el placer de anunciaros el lanzamiento de la II Convocatoria Única de Ayudas de FEDER destinada a mejorar la realidad de nuestro movimiento asociativo. De este modo, a través de estas ayudas queremos: – Impulsar un movimiento asociativo representativo y participativo.– Transferir conocimientos a las asociaciones.– Promover que las entidades[…]
