La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis, una jornada que se celebra el 10 de junio con el objetivo de compartir con la sociedad la realidad de las personas que conviven con esta patología y conseguir crear conciencia en la población. Todo ello[…]
La Universidad Pública de Navarra (UPNA) ha abierto las inscripciones para su curso ‘Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición’, que se celebrará los días 15 y 16 de junio. La iniciativa, enmarcada en el desarrollo de su programa de actividades de verano, persigue dar a conocer la relevancia y el alcance[…]
Desde el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, se está trabajando en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias y nuevos métodos de detección precoz de ataques agudos. En el marco de esta labor, se está organizando un campeonato de futbol femenino con el fin de dar a[…]
Desde nuestra Delegación en Andalucía instamos a dar respuesta a las necesidades del alumnado con ER o que aún continúan sin diagnóstico para impulsar la inclusión en las aulas autonómicas. Para ello, apuestan principalmente por dotar de recursos humanos la atención asistencial en el contexto educativo. Así lo está trasladando esta semana FEDER Andalucía[…]
El Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes. Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto, dedicado en este caso a las enfermedades poco frecuentes. El[…]
La Participación Comunitaria en Salud se concibe como la integración de la ciudadanía, mediante sus organizaciones comunitarias, en el proceso de toma de decisiones. A través de la “Jornada de Participación Comunitaria en Salud”, el Sistema Sanitario Público de Extremadura pone de manifiesto su modelo de escucha y debate con sus organizaciones[…]
