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Crece el alumnado sensibilizado por Federito

  El alumnado sensibilizado por el proyecto educativo ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha crecido en un 57% en[…]

Publicada el 2 junio, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos vamos a Rumanía para reunirnos en el proyecto INNOVCare

Entre los días 1 y 2 de junio estaremos en Cluj-Napoca (Rumanía) en una nueva reunión del proyecto INNOVCare (Enfoque Innovador Centrado en el Paciente para la Provisión de Prestaciones[…]

Publicada el 2 junio, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos al Día Mundial de la Miastenia

 Con motivo del Día Mundial de la Miastenia, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología. […]

Publicada el 2 junio, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos al Día Internacional de la Miastenia

Con motivo del Día Internacional de la Miastenia, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología. […]

Publicada el 2 junio, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

A.M.A.R vuelve a los escenarios de la capital

  La obra de teatro A.M.A.R. vuelve a los escenarios el 3 de junio. En esta ocasión serán las tablas del Centro de Investigación en Valores de Madrid (CIVSEM)[…]

Publicada el 2 junio, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Depoimento | Um dia na nossa pele

Por Laura Patrón – Porto Alegre/ RS, mãe de um menino com Síndrome Hemolítico Urêmica atípica – SHUa “Eu gostaria imensamente que todos pudessem viver um dia na nossa pele. No[…]

Publicada el 1 junio, 2017 por Aliber
Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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